Мы, родители детей-инвалидов с тяжёлыми неврологическими и генетическими нарушениями, с разными формами эпилепсии, обращаемся к Вам по вопросу льготного обеспечения противосудорожным препаратом Сабрил (международное название Sabril) с действующим веществом вигабатрин. Сабрил - противоэпилептический препарат (далее ПЭП), в настоящее время назначаемый и рекомендуемый в Республике Беларусь больным при некоторых формах эпилепсии при неэффективности лечения другими ПЭП и их комбинациями. Он показал высокую эффективность в использовании при тяжёлых фармакорезистентных формах (синдромы Веста, Леннокса-Гасто и других). Но сложность заключается в том, что данного препарата нет в списке льготных лекарств, а стоимость его достаточно высокая.   Некоторым из нас приходится приобретать Сабрил долгие годы за собственные средства за пределами страны.
Среди нас большое количество родителей, детям которых был рекомендован этот препарат, но начать его применять нет возможности из-за полного отсутствия на территории Беларуси и высокой стоимости при покупке через третьих лиц. А он, по мнению врачей, мог быть эффективен для детей в случае его применения. Дети продолжают принимать противоэпилептические препараты, отпускаемые по льготе и недостаточно эффективные конкретно в их случае. Качество жизни при этом из-за наличия эпилептических приступов и невозможности применять рекомендованный врачом Сабрил низкое. Эпилепсия - такое заболевание, при котором сегодня ПЭП эффективен, а завтра нет, потому с течением времени приходится переходить на лечение другим препаратом. По этой причине среди нас - родители детей, которые в данный момент не нуждаются в Сабриле, но с течением времени есть вероятность, что он будет им рекомендован.
В Республике Беларусь Сабрил был некоторое время в аптечной сети. Нам приходилось приобретать его за свои средства. Сейчас его нет и уже не будет по ряду причин. Предлагается аналог Кигабек (название от производителя Kigabeq) с тем же действующим веществом, но только в дозировке 100 мг по цене за 100 таблеток около 220 белорусских рублей. Эта дозировка очень маленькая и не соответствует назначениям, так как наши дети применяют по 1000 и более мг в сутки. Предполагаем, что при появлении в аптечной сети аналога в 500 мг его стоимость будет в три-четыре раза выше указанной суммы. Возможности приобретения препарата у нас за такие средства нет.
Таким образом, учитывая тот факт, что Сабрил применяет определенное количество наших детей с фармакорезистентными формами эпилепсии не один год при неэффективности других ПЭП, встал вопрос в написании к Вам обращения с просьбой о помощи в решении вопроса. Просим Вас взять во внимание ситуацию с внесением Сабрила и его аналогов с действующим веществом вигабатрин в список льготных. Искренне надеемся на Вашу помощь.